Rok walki o pompę insulinową

12
113

Moja własna pompa insulinowa Accu-Chek SpiritMoment decyzji o terapii za pomocą pompy insulinowej przypadł na dosyć ciężki okres w moim życiu. Gdy pierwszy raz rozmawiałam najpierw z reprezentantką firmy Medtronic MiniMed, później Roche, sama do końca nie byłam przekonana do tego pomysłu. Wydawało mi się, że ciągłe podłączenie do jakiegoś urządzenia nie może być komfortowe. Ale chciałam się o tym przekonać na własnej skórze. Teraz kiedy już mam swoją wymarzona pompę insulinową, to chciałam się podzielić z Wami przemyśleniami.

Zacznijmy od tego, że Ewa Gwóźdź (reprezentantka Accu-Chek na Polskę południową) okazała się bardzo serdeczną, pomocną i kompetentną osobą. Zastanawiałam się czy będę w stanie nauczyć się obsługi pompy, ale miałam też wątpliwości dotyczące założenia wkłucia. Ponieważ dość osobliwie reaguję na widok igły (innej od tej od pena i nakłuwacza), Ewa przyjechała kiedyś do mnie z samym wkłuciem i tak długo czekała, aż wreszcie je „zainstalowałam”. To był kolejny krok, który pozwolił mi myśleć, że może dam radę. Innym problemem był fakt, że w moim mieście nie ma lekarza, który podjąłby się ustalenia bazy oraz prowadził dorosłego pacjenta z pompą insulinową. Ewa Gwóźdź dała mi telefon do fantastycznej dr Grażyny Wiedermann (o której wspominałam w poprzednim artykule) w Gliwicach. Już przy drugiej wizycie, wyszłam z poradni z pompą insulinową!

Gdy jesteśmy cukrzykiem to musimy liczyć kaloriePierwszy tydzień przyniósł same pozytywne niespodzianki. Co prawda chodziłam wszędzie z kalkulatorem i książeczką „Liczmy Kalorie”, a w nocy nie za bardzo wiedziałam co zrobić z pompą, ale cukry były idealne! Bałam się, że zacznę dużo jeść (bo wcześniej nie dojadałam między posiłkami z tej prostej przyczyny, że nie chciałam się tyle kłuć), ale okazało się, że wcale nie mam większego apetytu. I wszystko byłoby cudownie, gdyby nie cena pompy. Postanowiłam wziąć kredyt, ale straciłam pracę w szkole… Zaczęłam wysyłać pisma do różnych instytucji: NFZ – oczywiście polskie przepisy nie przewidziały żadnej refundacji, MOPS – moje niskie dochody (ok. 700 zł zasiłku chorobowego) były za wysokie na ich pułap, PFRON – śląski oddział nie ma pomp na liście dofinansowań; wszędzie otrzymywałam odpowiedzi odmowne. Ostatnią deską ratunku było znalezienie fundacji. Polsatowska udziela wszechstronnej pomocy, ale tylko dzieciom, Owsiak też ma na uwadze dzieci (i to – jeśli chodzi o pompy insulinowe – tylko do 10-go roku życia). Jedynie Fundacja TVN wysłała mi listę potrzebnych dokumentów, więc tu prawdopodobnie mogłam skorzystać. Choć z tego co mi wiadomo – po niedawnej zmianie zarządu – i tam nie miałabym szans… Na szczęście w Bielsku znalazłam Fundację „Beta”, od której dostałam obietnicę zebrania pieniędzy na zakup mojej pompy. Z tym, że sama musiałam szukać sponsorów. Więc szukałam. Nieocenioną pomoc okazała mi moja bliska koleżanka, która poprosiła znajome firmy o wsparcie. I tak – w krótkim czasie – na konto fundacji wpłynęły z Rybnika dwie kwoty, każda po 2000 zł. Później zaczęłam wśród znajomych propagować akcję 1% podatku na rzecz Organizacji Pożytku Publicznego. Tu – z kolei – wielkie serce okazali moi znajomi ze szkoły, w której uczyłam. Wielu nauczycieli wpłaciło swój 1% na Fundację „Beta”, za co jestem im bardzo wdzięczna.

Pompa insulinowa D-Tron plusTo wszystko trwało bardzo długo. Wiedziałam, że firmy wypożyczają pompy na miesiąc… Byłam w stałym kontakcie z reprezentantką Roche i nawet na pewien czas – w drodze wyjątku – dostałam starszy model pompy (D-Tron Plus), żebym nie musiała przerywać terapii. Ale nie dało się tak szybko zebrać potrzebnej kwoty, poza tym nie miałam pieniędzy na osprzęt, którego koszt to ok. 300 zł/miesięcznie i oczywiście nie ma refundacji dla osób powyżej 18 roku życia. Powrót na peny (Lantus i Novo Rapid) pozwolił mi się upewnić w decyzji, że pompa jest dla mnie najlepszym rozwiązaniem. Na penach cukry od razu zaczynają skakać, poza tym nie mogę spokojnie zjeść ulubionej pizzy czy muesli, które wymagają znacznego bolusa przedłużonego. Mniej-więcej w tym samym czasie znalazłam pracę (a konkretnie ogłoszenie na stronie www.niepelnosprawni.pl), jednak płaca od początku była żenująca. Miałam nadzieję na podwyżkę po okresie próbnym, ale teraz mam wrażenie, że zatrudnienie pracownika z orzeczonym stopniem niepełnosprawności oznacza na stałe najniższą możliwą pensję. W tej chwili jest to 950 zł brutto (674 zł na rękę), czyli wystarcza na opłacenie rachunków, skromne wyżywienie lub lekarstwa.

To ja z własną pompą insulinową i reprezentantką Roche Ewą GwózdźW maju Fundacja „Beta” zaproponowała mi umowę darowizny na 7000 zł, ponieważ nie udało się zebrać całej kwoty (9995 zł) i w związku z tym Fundacja nie mogła kupić dla mnie pompy. Jakimś cudem – przy pomocy kolejnej życzliwej osoby – znalazła się jeszcze jedna firma, która wpłaciła 1000 zł i tym sposobem otrzymałam 8000 zł w formie darowizny. Firma Roche zaproponowała rozłożenie płatności, a raczej odroczenie wpłaty 1995 zł na okres 4 miesięcy. I tak właśnie od paru dni mam swoją wymarzoną pompę Accu-Chek Spirit! Wreszcie mogłam odetchnąć z ulgą. Teraz szukam dodatkowych zleceń i wiem, że chcę pracować w domu i lubić to, co robię. Chciałabym, żeby moja praca była połączona z pomaganiem innym, którzy borykają się z tym samym problemem co ja. Gdy przychodzi mały cukier (mimo pompy nadal mi się to zdarza…), dopadają mnie czarne myśli, ale ogólnie staram się nie patrzeć pesymistycznie na życie. Mam mieszkanie (małe, ale własne), najukochańszego psa i kawał życia przed sobą, a co z nim zrobię nie może być podyktowane przez cukrzycę. Teraz będzie już tylko lepiej, wierzę w to!

Tekst i foto: Monika Szurdyga

12 KOMENTARZE

  1. Witam Pania Monike
    Przeczytalam uwaznie Pani artykuly. Podziwiam za detrminacje i sile przebicia. Jestem dzisiaj w tej samej sytuacji, szukam fundacji chcacej pomoc w uzbieraniu odpowiedniej kwoty na zakup pompy insulinowej dla mojego Ojca. Zainteresowalam sie pompom insulinowa poniewaz wierze, ze ona pozwoli przezdluzyc zycie mojemu Ojcu. Ma On juz bardzo zniszczony organiz, spiac w nocy nie czuje gwaltownego spadku cukru. Dzieki bliskim co chwile ratowany jest dzieki wszczykiwaniu glukozy do organizmu. Czy moge Pania prosci o jakies wskazowki , rady. Z jakiej strony mialabym rozpoczac dzialania. Gdzie powinnam zapukac. Dziekuje i Pozdrawiam Agnieszka.

  2. Pani Moniko, mam 26 lat. Cukrzycę mam od 3 i za sobą wiele chwil załamań. Zaczęło się od szpitala, w którym byłam leczona na samym początku. Pani doktor prowadząca pożyczyła mi książkę dla studentów medycyny po to, bym się czegoś dowiedziała o tej chorobie. Zapamietałam tylko dwa słowa: hiper- i hipoglikemia. Nic więcej. Poza tym ze szpitala wypisano mnie z receptami i insuliną szybkodziałającą bez żadnej informacji, że tej insuliny nie mogę brać na noc! Taki stan rzeczy trwał 3 dni do czasu kiedy przez znajomego dostałam się na wizytę w Warszawie. Tam dopiero zapoznano mnie z tą chorobą. Ale moje oczarowanie mineło, po tym jak jedyną poradą jaką otrzymałam od Pani doktor było to, że cukry można wyregulować metodą prób i błędów. Wiem, że tylko w ten sposób da się to zrobić, ale ja potrzebowałam większej pomocy ze strony lekarza. I tak kilka razy dopadała mnie chandra z płaczem wyrzutami, dlaczego ja. Jeden raz nawet zostawili mnie w szpitalu, ze względu na kiepski stan psychiczny. Potem coraz częściej odwoływano wizyty w Warszawie. Na kontroli nie byłam ponad rok. Przepisałam się do Pruszkowa. Doktor prowadząca jest lekarzem o jakim można pomarzyć. kilka razy zmieniałyśmy insulinę nocną, pytała się co i w jakich ilościach jem. Najważniejsze jest to że bardzo aktywnie podchodzi o leczenia. Razem ze mną zastanawia się co można zmienić. Nie zostawia mnie samej sobie. Problem polega na tym, że ja nie potrafie określić jakiej dawki insuliny aktualnie potrzebuję. Przy każdym wstrzyknięciu zastanawiam się dlaczego to właśnie ja. A przy każdym niedocukrzeniu (co zdarza się coraz częściej) mam dosyć całej tej cukrzycy!!! i kończy się to płaczem i pesymistycznym podejściem do wszystkiego. Jedyną pociechą jest to, że mam dla kogo żyć. Mam 9-letnią córkę i partnera życiowego o jakim można tylko pomarzyć. Chciałabym tylko, żeby to życie bylo lepsze. Zeby moje cukry były cały czas pod kontrolą. Wiem, że jest takie urządzenie. Współgra ono z pompą insulinową. Problem polega na tym, ze to dużo kosztuje.

    Pani Moniko bardzo podziwiam Pania za wytrwałość i czy mogę prosić o pomoc przy znalezieniu funduszy. Pompa nazywa się PARADIGM 722. Wierzę, że dzięki niej będę mogła lepiej zadbać o swoje zdrowie.

    Pozdrawiam
    Cebulka

  3. witam.
    21 lat sobie choruje. coraz bardziej przekonuje sie sam, a i lekarz mi mowi, ze pompa bedzie dla mnie tym idealnym wyjsciem
    dzieki za te stronke i Pani dziekuje za to, ze dzieli sie Pani z nami swoimi doswiadczeniami
    sprobuje udzerzyc do NFZ do PFRONu czt fundacji jakichs – moze mi sie uda ?

  4. Witam mam córkę 7 lat która jest chora na cukrzyce. Od września chodzi do szkoły (pierwsza klasa)dużo podjada , ze szkoly wraca z wysokimi cukrami .Myślę że pompa jej w tym by pomogła co mam robić i jak zdobyć pompę .

  5. Sprzedam pompę insulinową D-Tronplus (nowa nie używana) za pół ceny – przywieziona z Niemiec dla osoby ktora już nie zdązyła jej użyć. W plastikowym etui – nowa pompa. Nawet nie wiem jak sprawdzić jej dzialanie bo się na takich urządzeniach nie znam.

  6. hey wszystkim słuchajcie mam takie pytanko moj chlopak ma cukrzyce typ.1 czy ktos moze polecic mi jakiegos dobrego lekarza? Michal Ap za ile chcesz sprzedac ta pompe???????????

  7. Odwoluję ofertę!
    Okazalo się ze pompa jest tylko do demontracji/instruktażu dzialania zasadniczej – nie gwarantuje prawidlowefgo dzialania.

  8. Mam do sprzedania pompę D-Tron Plus ma ponad 2 lata żywotności dokładnie 2 lata i 1 miesiąc. Cena 1500 zł. Polecam!
    Zainteresowanych proszę o kontakt kojek1@wp.pl lub tel. 692412283.

Dodaj komentarz