Propozycje dotyczące pomp insulinowych: co chcielibyście, żeby producenci zmienili

31
952

Lepsza pompa insulinowa

Po przeprowadzeniu ankiety na temat pomp insulinowych, w której wzięło udział 841 osób, postanowiliśmy zapytać o to, jakich poprawek życzylibyście sobie w temacie pomp. Jak zwykle mieliście pełno interesujących sugestii, a niektóre były naprawdę wizjonerskie. Jeden czytelnik powiedział: „Chciałbym, żeby ktoś wymyślił takie urządzenie, którym machałoby się nad posiłkiem, a ono wyświetlałoby ilość węglowodanów w posiłku”.

Nie słyszeliśmy o niczym takim, ale być może firmy potrzebują po prostu pomysłu…?

Większość Waszych pomysłów była jednak w zasięgu możliwości. „Wszystkie pompy powinny być wodoodporne” – powiedział mocno sfrustrowany czytelnik. „Pompa jest częścią mojego ciała. Czy ktokolwiek myśli, że udałoby się sprzedać protezę kolana, której by nie wolno było zamoczyć w wannie?”

Każdy chce czegoś mniejszego, gładszego, supernowego i modnego, czegoś takiego jak Charmr, który został zaprojektowany w odpowiedzi na apel na blogu Amy Tenderich dotyczący wizjonerskiego urządzenia dla diabetyków w stylu iPoda. Charmr jest wciąż tylko pomysłem, ale jako prototyp wynalazku może okazać się dobrym kierunkiem przyszłego projektu.

Tu pozwolę sobie podać Wam kilka linków do stron, gdzie możecie bliżej przyjrzeć się temu pomysłowi. Są to strony w języku angielskim, ale jeśli będziecie zainteresowani, chętnie dla Was przetłumaczę ile się da.

Na początek filmik: Charmr: Adaptive Path diabetes management design concept.

Teraz początek listu otwartego i kilka informacji o urządzeniu Charmr.

Dokładniejsze informacje o całym pomyśle.

Seria wywiadów z Amy Tenderich dla Diabetes Health TV.

Blog Amy Tenderich „diabetesmine”.

Pompa insulinowa dla początkującego

Wiele osób uważa, że grube instrukcje obsługi pompy zniechęcają do ich czytania. Zadziwiająca liczba ankietowanych wolałaby mieć mniej funkcji w swojej pompie albo móc wybierać między modelami dla początkujących do zaawansowanych użytkowników.

I tu moja uwaga, że przecież pompa insulinowa Spirit ma aż 3 rodzaje menu: STANDARDOWE dla początkujących, ZAAWANSOWANE z funkcjami do wykorzystania dla „ekspertów” oraz NIESTANDARDOWE umożliwiające ustawienia parametrów pompy zgodnie z potrzebami pacjenta. Być może ankietowani nie zdążyli jeszcze dobrze poznać pompy Spirit, ponieważ w Stanach Zjednoczonych jest ona dostępna dopiero od niedawna.

Prosiliście o większe ekrany z lepszym kontrastem, światło, które pali się dłużej oraz głośniejsze alarmy. I chcielibyście mieć możliwość używania różnych dźwięków dla różnych informacji, mając do wyboru dźwięki, które bardziej przypominają te z telefonów komórkowych.

Zdalnie sterowana pompa insulinowa

Niektórzy z Was, a konkretnie osoby, które noszą swoje pompy w biustonoszu lub chowają je w innych miejscach, chcieliby móc sterować pompą na odległość. Miałoby to być coś w stylu zegarka, na którym dałoby się odczytać informacje z pompy, wyciszyć alarm lub podać bolusa. I owo zdalne sterowanie „powinno działać dłużej niż tydzień”.

ppompa Paradigm 722 firmy MiniMedW sprawie pomp połączonych z ciągłym systemem monitorowania glikemii (Paradigm 722), chcielibyście, aby możliwe było noszenie tylko jednego wkłucia, ponieważ robienie dwóch wkłuć na raz bardzo szybko wyczerpuje zapasy miejsca na ciele, gdzie można założyć zestawy infuzyjne. I oczywiście chcielibyście, aby można było nosić jeden zestaw infuzyjny dłużej, ponieważ dla dużej części pompiarzy zmiana zestawu infuzyjnego to „nielubiana udręka”.

Personalizacja pompy insulinowej

Chcielibyście mieć też miejsce na zewnątrz pompy jak i na ekranie, aby wpisać swoje imię oraz informacje osobiste (takie jak inne przyjmowane leki, numery telefonów do osób, które należy poinformować w razie wypadku). I chcielibyście także, aby pompa wyświetlała informacje o pozostałym czasie działania baterii.

Wiele osób marzy o możliwości nastawienia bolusa natychmiastowego/ standardowego/ podstawowego, który zostanie podany z pewnym opóźnieniem, np. jeśli jesteście na spotkaniu albo jesteście zajęci innymi obowiązkami. I chcielibyście też móc podawać zarówno bolusy jak i bazę w mniejszych przyrostach.

System ciągłego monitorowania glikemii

Największym Waszym życzeniem jest tańszy system ciągłego monitoringu glikemii, który jest połączony z pompą i aby była możliwość automatycznego dostosowania podawania insuliny w zależności od trendu poziomu cukru. Oczywiście jest to marzenie o monitoringu zamkniętej pętli i „ten dzień nie przyjdzie tak szybko”.

Źródło: diabeteshealth.com, tłumaczenie: Monika Szurdyga, zdjęcia: accu-chek.pl oraz minimed.pl

Mi też naturalnie marzy się niedroga pompka z wbudowanym glukometrem, który mógłby przesyłać informacje do pompy, a ta podawałaby bolusa, gdy cukier idzie do góry albo zatrzymywała pompę, gdy cukier jest za niski.

pompa D-TRONplus firmy RocheChciałabym też, żeby firmy insulinowe produkowały insuliny w odpowiednich wkładach pasujących do pomp bez potrzeby przelewania jej do specjalnej ampułki. Tylko w modelu D-TRON Plus firmy Roche można włożyć gotową ampułkę Humalogu i to bardzo ułatwia sprawę. Mimo że zawsze używam Novo Rapidu, to gdy przez chwilę miałam D-Trona, kupowałam Humalog i wymiana ampułki to była naprawdę chwilka i mogłam to robić gdziekolwiek bez potrzeby szukania igły i odpowiedniego ołówka z gumką. Znacie ten ból, prawda? Niestety w innych modelach nie ma już takiej możliwości. A szkoda…

Oj, rozmarzyłam się… A Wy?

Ps: Dzisiejszy artykuł to również przekład z amerykańskiego serwisu, więc i realia troszkę mało polskie – nie chodzi mi o małopolskie 😉 – no ale w końcu święta się zbliżają, myślimy o prezentach, marzymy … Może więc popuścimy wodze fantazji i w naszej rzeczywistości?

31 KOMENTARZE

  1. A ja chciałbym aby w modelu spirit poprawili oprogramowanie (tak oprogramowanie a nie sprzęt) które bardzo ogranicza wiele chwil w życiu. np. dodanie kolejnego bolusa gdy wcześniejszy już jest w trakcie podawania, jest tego więcej

  2. Chodzi o kasowanie przedłużonego zanim da się nowego? Zawsze to jakieś zabezpieczenie przed szaleństwem bolusowym 😉 W D-Tronie było jeszcze gorzej, więc nie ma co narzekać na Spirita. Napisz o tym, czego więcej. Może pomoże…?

  3. Gdy żona zje kolację i da bolusa przedłużonego i po chwili stwierdzi że idzie się kąpać to aby zatrzymać pompę musi anulować tego bolusa a wystarczyłoby zrobić możliwość pauzowania bolusa przy wyłączaniu pompy na chwilę.

  4. Dla mnie przede wszystkim problemem jest jakość wkłuć, uczulające plastry, urywające się i zatykające dreny. Wiem, że to zdarza się od czasu do czasu ale jest to dla mnie ważne.
    Oczywiście nie muszę wspominać o jednoczesnym pomiarze poziomu cukru z jakimś mniejszym wielkościowo wkłuciem niż to ma Medtronic. Na razie ich wykonanie jest chybione.
    Fajną ideą jest OmniPod gdyby go jeszcze trochę udoskonalić i wprowadzić do szerszej sprzedaży.

  5. A ktoś słyszał o pompie Cozmo? Ja jestem bardzo zadowolona. Jest wodoszczelna, więc wcale nie muszę jej odpinać do kąpieli – choć nie ukrywam, że ja akurat wolę się uwolnić choć na chwilkę od pompki i kąpię się bez niej – ale próbowałam i nie ma problemu – działa bez zarzutu. Co do tych telefonów kontaktowych – w Cozmo daje się wpisywać wiele tesktów – telefony też. Są one wyświetlone na głównym ekranie, więc dość bezpiecznie. Tylko czasem mam wątpliwości, czy osoba postronna umiałaby je znaleźć.

  6. Ja słyszałam ponieważ moja 8-letnia córka właśnie takiej używa,Akme. To prawda,że jej wodoszczelność jest ogromną zaletą. Poza tym mimo dośc obszernego menu i wyboru funkcji jest mało skomplikowana,więc córka bez większego problemu nauczyła się obsługi. Jednak prawdą jest również to, że zestawy infuzyjne pozostawiają wiele do życzenia.Moja córka oprócz uczuleń na plaster, o których wspomniała Magda,ma duży problem z ich trwałością,plaster przy trybie życia ośmiolatka,szkoła,lekcje w-f,ciągły ruch,nie wytrzymuje “ustawowych” 4 dni. A zmiana zestawu infuzyjnego nie należy do najmilszych momentów w jej życiu.
    Czekamy z niecierpliwością na postęp w tej dziedzinie.
    Pozdrawiam.

  7. Pompa Marzenie dla mnie to coś na kształt PARADIGM 722, ale żeby sensor do GUARDIANA był jakoś może na stałe wszczepiony (żeby nie był wymienny i żyło sie z nim długo i szczęśliwie). Żeby pompa działa troszke na zasadzie “sztucznej trzustki” sama myślała. Ja tylko jem, sensor widzi ze cukier rośnie, więc wszykuje insulinę, a dodatkowo powinien być jeszcze rezerwuar z glukagenem albo glukozą, żeby w przypadku, gdy cukier maleje pompa sama zareagowała, żebym nie musiał nic dojadać tylko nieprzerwanie zajmować się tym co do tej pory robiłem. No a skoro to ma być pompa marzenie to możnaby było jakoś wbudować jakąś MP3 =D To takie moje fantazje, wierzę, że kiedyś coś takiego powstanie.

  8. MOJA CÓRKA NA 9 LAT , A CHORUJE OD 4 LAT . POMPKE MA OD LUTEGO YEGO ROKU . DZIEKUJE BARDZO OD FFUNDACJI OFSIAK, FIRMY COZMO . TA POMPKA JEST BARDZO DOBRA , TYLKO MAM PROBLEMY W KUCIEM, PONIEWAZ CÓRKA BARDZO SIE BOI , WIEM ŻE SĄ POMPKI KYÓRE MIEŻA CÓKIER , ALE SA NIE DOKŁADNIE . CHCIAŁABYM ŻEBY MOJA CÓRKA MIAŁA TAKĄ POMPKE

  9. pompy ktore maja sensor do pomiarow cukru . Ten sensor wogule jest troche bolesny. Pozatym to straszne wydatki. prawda tez jest to ze pomiary cukru z sensora iz glukometra sa ruzne

  10. tak, pomiary z sensora pompy mocno odbiegają od tych z glukometrów dlatego musisz i tak robić pomiary glukometrem aby wiedzieć jak jest naprawdę. Do momentu kiedy ta technologia nie okrzepnie tzn pomiar z pompy insulinowej to glukometr jest nadal najlepszym instrumonetem do samokontroli poziomu cukru we krwi.

  11. Prosze odpowiedziec mi ile kosztuje osprzet do pompy insulinowej.O ile wiem nie jest refundowany powyzej 18 roku zycia.Czy cos sie dzieje w tym temacie.Moze ktos,cos wie.Dziekuje.Z powazaniem.Bozena.

  12. A ja chciałbym, aby firmy farmaceutyczne przestały nas strzyc jak barany na wziętych z kosmosu cenach pomp i osprzętu do nich.

  13. biker: masz rację te ceny są kosmiczne dla normalnych ludzi dlatego powinna być refundacja. Nikt nie wymaga aby prywatna firma która włożyła miliony $$$ w badania, produkcję i technologię sprzedawała pompy bez zysku bo i czemu. Nawet najgorszy badziew chiński i koreański jak Cozmo czy inna Dana nie kosztuje 1000 pln bo to jednak jest skomplikowana technologia a z drugiej strony nie produkuje się tego miliony a tysiące.

  14. Rafale, pytanko mam. Rozumiem, że miałeś DANE w ręce, bo bardzo jestem ciekawa Twojej opinii na ten temat i skąd to porównanie z Cozmo… Sama mam Cozmo i to była świadoma decyzja jej zakupu – sama prędzej by ją porównała z Paradigmami – też produkowane w USA, tylko design inny. Mi się po prostu funkcje spodobały. Natomiast o DANIe przeczytałam niedawno i jakoś nie miałam okazji dotknąć i zobaczyć. Nikt z moich znajomych nic nie wie o niej. Opowiedz conieco.

  15. Widać mamy inne odczucia na temat Cozmo bo ja je znam tylko z odpadających przycisków, skontaktował się ze mną dystrybutor w Polsce i miał prostować informacje na portalu na temat tych pomp ale nie zrobił tego. Jak dla mnie jakość tych pomp jest taka jak ich strona www, kompletna amatorszczyzna i wprowadzanie w błąd. Dana zaś to jeszcze półka niżej, jak wziąłem ją do ręki to czułem się jakbym miał plastikową zabawkę. Ale oczywiście to moje odczucia.

  16. Ja przedewszystkim chciałbym zeby firma Accu Chek obnizyla koszt pompy.
    A państo wydawało pompy na recepte tak jak to jest w innych krajach Uni Europejskiej.Mam takze pytanie gdzie najlepiej ubiegac sie o dotacje na pope.
    Za pomoc dziękoje .

  17. Ja też chciałam się czegoś więcej dowiedzieć na temat tych pomp, bo jak przez 5 lat choruje to słyszę same negatywne opinie na ich temat i nie mogę się zdecydować, czy zaryzykować i kupić ?(ale co wtedy jak mi nie będzie odpowiadać, to nie kosztuje 2 zł )moje cukry są bardzo szalone i lekarze opowiadają, że po prostu taką mam chwiejną cukrzyce i że się nigdy nie ustabilizuje, a z pompą będzie gorzej i nie będę mogła jej tak kontrolować,jakbym teraz mogła …A może jednak by coś zmieniła i byłoby lepiej. Nie znam nikogo kto ma taką pompę i dlatego mam wątpliwości.Pozdrawiam i dzięki

  18. Przede wszystkim producenci pomp powinni pomysleć nad ceną pomp, bo obecne ceny są tak wygórowane, że niestety nie dla przeciętnej osoby, jak również miesięczna obsługa pompy jest bardzo kosztowna.

  19. Witam.Mam do sprzedania pompę insulinową ACCU CHEK SPIRIT .Pompa jest nowa nie używana .Pompa jest z całym oprzyrządowaniem.Cena pompy to 6500 zł.Pozdrawiam

  20. Ja od kilku lat używam pompy ACCU CHECK SPIRIT, wcześniej miałam D-THRON. Wg mnie pompa powinna być dostosowana do ampułek z insuliną ( jak D-thron) i powinna być mniejsza, idealnie by było gdyby mogła cały czas monitorować cukier i dawać delikatny sygnał lub wibracje gdy cukier jest poniżej 60 i powyżej 150. Jeszcze jedno: jakość wkłuć, używam wkłuć RAPID D, czasami mam wrażenie jakby nowe wkłucia były już zatkane, czasem zdarzają mi się takie felerne serie – wkurza mnie to, że wkłucia są aż tak kosztowne 🙁

  21. Witam,
    Mam do sprzedania pompę Accu-Chek (pompa + glukometr)
    Zestaw jest nowy, w oryginalnym pudełku wraz ze wszystkimi akcesoriami potrzebnymi do użytkowania. Cena 3900zł.
    Sprzedaje taniej ponieważ posiadam drugą pompę, z której korzystam na co dzień.
    Jeśli ktoś byłby zainteresowany proszę pisać na mój e-mail: mobilking@gazeta.pl

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Please enter your comment!
Please enter your name here

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.