Moje dziecko ma cukrzycę

86
1949
dziecko z cukrzycą

Diagnoza cukrzyca

Choroba jest jak zakon, trzeba przestrzegać jej reguł
Niestety dotyczy to także dzieci. Zwłaszcza w cukrzycy zasady są bardzo surowe.
Od rodziców i opiekunów zależy czy dziecko się do nich zastosuje. Oto historia Michała.

Wszystko zaczęło się dosyć nagle. Michał miał wtedy jedenaście lat i był jak przysłowiowe żywe srebro, może nawet nazbyt żywe i oto wrodzona energia raz po raz zaczęła się wyczerpywać. Jakby wysiadały baterie zasilania. Michał schudł, zaczął coraz częściej sięgać po coś do picia, wstawał w nocy do toalety, czego nigdy przed tym nie robił. Pierwsza wizyta u lekarza, badanie moczu wykazało podwyższony cukier we krwi. Kolejne badania, skierowanie do szpitala i diagnoza: cukrzyca.

dziecko z cukrzycąNa szczęście chłopiec był w bardzo dobrej kondycji fizycznej. W szpitalu do którego trafił, u większości dzieci choroba była już widoczna, bo późno zdiagnozowana. Rodzice, a często także lekarze, uważają, że u dorastających dzieci pojawiające się objawy takie jak opisane wyżej, to zapowiedź okresu dojrzewania, albo efekt zwiększających się obowiązków szkolnych i zajęć pozalekcyjnych, których dziś dzieciom nie brakuje: basen, tenis, dodatkowe lekcje języków obcych, do tego godziny spędzane przy komputerze.

Życiodajna wiedza

– Każdej matce, która opowiadała by mi o podobnych objawach u swego dziecka, powiedziała bym:, że jak najszybciej trzeba iść do lekarza i sprawdzić przyczynę, wyjaśnić wątpliwości. Niestety na te wątpliwości w wielu przypadkach reaguje się zbyt późno, bo za mało wiemy o cukrzycy – mówi mama Michała. – Nie widziałam żadnej ulotki, żadnego plakatu na temat tej choroby u dzieci. Nic, co zwróciłoby moją uwagę. Ani wcześniej w przychodniach pediatrycznych, ani teraz gdy mamy już lekarzy rodzinnych. Krótkie spotkanie na ten temat mogłaby na przykład poprowadzić szkolna pielęgniarka na jakiejś wywiadówce. Mnie nawet nie przyszło do głowy, że to może być cukrzyca. Zareagowałam impulsywnie. Na szczęście! – dodaje.

Od samego początku Michał leczony był analogami insuliny – krótko i długo działającymi. Wkrótce miał pompę insulinową. To, jak mówi matka, pozwoliło mu w szybkim czasie wrócić do normalnego życia i wnieść więcej spokoju o jego zdrowie teraz i w przyszłości. Pompa i analogi insuliny pozwalają na utrzymywanie przez dwadzieścia cztery godziny wyrównanego poziomu cukru we krwi. To największa dziś gwarancja, że nie dojdzie nagle do utraty przytomności, albo do śpiączki. To zmniejsza także ryzyko wystąpienia w przyszłości groźnych powikłań. Ile dzieci ma pompy insulinowe? Ile jest leczonych analogami? Narodowy Fundusz refunduje koszty obsługi pompy tylko do osiemnastego roku życia dziecka. Kiedy młody człowiek studiuje koszty takiego leczenia spadają już na rodziców, których kondycja finansowa niestety nie zawsze pozwala na ich zakup.

Czerwone kropki

Gdy Michał był jeszcze w szkole podstawowej jego matka wymyśliła sposób, żeby nauczyciele w szkole przypominali jej synowi kiedy musi zjeść kanapkę i wziąć insulinę. Mógłby przecież o tym zapomnieć. W ten sposób w dzienniku lekcyjnym klasy Michała pojawiły się czerwone kropki. Wychowawca zaznaczył je przy różnych lekcjach, zawsze o tej samej godzinie, by nauczyciele mogli pomóc chłopcu. – To były moje znaki bezpieczeństwa – mówi matka Michała. Najpierw rozmawiała z Radą Pedagogiczną, potem z nauczycielami, którzy uczyli chłopca. O cukrzycy wiedziała już dużo. Przeszła szybki, dwutygodniowy kurs teorii i praktyki, kiedy syn leżał w szpitalu. W domu była o niego spokojniejsza. Co będzie poza domem, podczas kilku godzin w szkole? Serce waliło jak młot. Dziś Michał jest licealistą, czas szykować się do matury. Plany życiowe jeszcze nie do końca sprecyzowane, ale drzwi do świata dorosłych szeroko otwarte. To jest jego największy kapitał. Solidnie na niego pracował on sam i jego rodzice. Mają w tym także udział nauczyciele, którzy go wtedy uczyli. I kumple z klasy też.

Węglowodany w kanapce

Gdy przychodził czas na kanapkę, po prostu ją wyjmował z plecaka i zjadał na lekcji. Bez fałszywego wstydu i ukrywania się. Mógł, ale nie musiał wychodzić z klasy, żeby wziąć insulinę, kiedy na samym początku posługiwał się penem. – Byłam spokojna, że to, co najważniejsze dla jego zdrowia jest pod kontrolą mówi mama Michała. Było jej łatwiej, bo w szkole społecznej gdzie uczył się jej syn była i nadal jest nauczycielką biologii. Ale czy wszystko wyjaśnia ta jej szczególna sytuacja? Czy to jest ten jedyny klucz do całej sprawy? Chyba nie. Najważniejsze aby i Rada Pedagogiczna i nauczyciele, którzy są najbliżej chorego dziecka wykazali zrozumienie i gotowości tej szczególnej opieki, kiedy przyjdzie taka potrzeba. Żeby szkoła dla takiego ucznia była przyjazna. W szkole Michała to było przede wszystkim. W innych też przecież może być.

Początki radzenia sobie z chorobą są bardzo trudne. Zaczyna się od ważenia i mierzenia kolejnych porcji jedzenia, wyliczania ile węglowodanów jest w kanapce, a ile na talerzu podczas obiadu. W domu Michała ta sprawa urosła do wymiaru odpowiedzialności za zdrowie dziecka. Trzeba także pilnować, aby chory jadł wedle ścisłego reżimu czasowego. Aby przestrzegał wyznaczonych pór posiłków. Michał buntował się, nie jestem przecież głodny – odpowiadał. – Próbowałam tłumaczyć – mówi mama Michała – że z tą chorobą nie można być na wojennej stopie, stawiane przez nią warunki trzeba uszanować.

Egzamin z odpowiedzialności

Nie dmuchała i nie chuchała na syna. Wiedziała, że to mógł by być pierwszy krok do wyizolowania się Michała ze świata. W szkole też nie chciała dla niego taryfy ulgowej. Oczekiwała pomocy i wyrozumienia, kiedy będzie tego potrzebował. Zachowanie, które w normalnych sytuacjach jest zwykłym szkolnym żartem, czy też nawet wybrykiem, mogło być przecież spowodowane emocjami, u podłoża których była choroba. Jaka w takich przypadkach powinna być “kwalifikacja czynu”? Prośba o zwolnienie z lekcji wychowania fizycznego nie musiała być wymigiwaniem się od gimnastyki, może był to brak sił do ćwiczeń fizycznych. Jak odróżnić jedno od drugiego? Michał musiał teraz zdawać dodatkowe egzaminy z odpowiedzialności. W jego nowym świecie było to bardzo trudne. Przydałaby się pomoc psychologa dziecięcego, ale z dostępem do tego specjalisty nie jest łatwo ani w szkołach, ani w naszej służbie zdrowia.

Strach mroził plecy

Całej rodzinie przyszło zdawać trudne egzaminy. Najtrudniejszy był chyba pierwszy wyjazd Michała na obóz wakacyjny, pierwsza eksperymentalna gościna z nocowaniem poza domem, pierwszy wyjazd zagranicę w ramach szkolnej wymiany. – To były zupełnie inne warunki, w których nie mogłam być natychmiast obecna przy Michale. Strach mroził wtedy plecy – mówi matka. Uważa, że strach byłby mniejszy, gdyby świat był po prostu bardziej przyjazny. Chodzi o rzeczy czysto praktyczne, takie jak udzielenie pomocy choremu na cukrzycę, gdy na przykład straci przytomność. Może warto wprowadzić powszechność noszenia przez chorych na cukrzycę kolorowej bransoletki oznaczającej – pomóż mi! Przyjazna szkoła. Doświadczenia pokazują, że wszystkie dzieci uczą się wtedy solidarności społecznej. To wartość sama w sobie. Twórzmy więc przyjazny świat dla dzieci chorych na cukrzycę. A jest ich przecież coraz więcej.

Źródło: Renata Krzyszkowska/08.05.2008 10:53 Przewodnik Katolicki

86 KOMENTARZE

  1. Mam dwójke słodkich dzieciaczków..Marcin został zdiagnozowany ,kiedy skończył 2latka,teraz ma 8,5roku.Martynka dopiero rozpozcyna swoją cukrzycową drogę,jej trzustka jeszdze pracuje.Córka ma16,5miesiąca..Od trzech lat Marcin ma pompę,którą dostał od ORKIESTRY.Od tego czasu jego,a włściwie nasze życie uległo fantastycznej przemianie.Mam nadzieję,że Martynia też skorzysta z tego dobrodziejstwa.

    Pozdrawiam Wszystkich Pompiarzy

  2. też zachorowałam gdy miałam 11 lat. teraz mam 20 🙂
    W szkole nigdy żaden nauczyciel nie przypominał mi o insulinie, kanapce, nikt nigdy się nie spytał jak się czuje, choć Rada Pedagogiczna wiedziała o chorobie. W początkach choroby pamietam jak cukier mierzyłam w łazience, insuline dawałam w toalecie i kanapki jadłam na przerwach. kiedy była konieczność zjedzenia na lekcji (hipoglikemia) po kryjomu brałam kostki cukru pod ławką.
    Może dlatego wciąż ciężko mi opowiadać innym o tym czego potrzebuje i wciąż ciężko mi żyć z cukrzycą.

    Pozdrawiam i podziwiam!

  3. Gdy miałam 4 lata zachorowałam na cukrzycę, teraz mam prawie 15 i wcale nie jest mi łatwo… Często mam chwile załamania, dosyć wszystkiego, zastanawiam się dlaczego właśnie ja?? Ale przecież są inne choroby, bardziej bolesne, raniące, nie można się załamywać i użalać nad sobą, taki jest los i musimy wierzyć,że będzie lepiej 🙂 Pozdrawiam wszystkich gorąco i życzę zdrowia :]

  4. Mam 11-sto letnia corcie .Zuzka choruje od 3 lat.
    Bardzo bym chciała, żeby w kazdej szkole panowały takie zwyczaje i zeby wszyscy nauczyciele potrafili zrozumiec nas rodzicow i nasze chore dzieci.Ale problem polega na tym,ze niestety nasze cukiereczki zdane sa same na siebie a nauczyciele udaja,ze nie widza problemu.
    U Zuzy w kalsie wychowawczyni twierdzi,ze dziecko swietnie sobie radzi,a ona nie czuje sie na sile i nie czuje sie odpowiedzialna ,zeby w razie potrzeby pomoc mojemu dziecku i najgorsze jest to,ze nawet nie chce sie tego nauczyc!!!!
    A tak nie wiele potrzeba by nasze dzieci czuły sie bezpieczne i wiedziały ,ze szkoła to miejsce przyjazne dzieciom chorym na cukrzyce.
    pozdrawiam i zycze Wszystkim rodzica duzo cierpliwosci i ciepełka dla naszych cukiereczków

  5. Moja corka zachorowala miesiac temu wiec dopiero sie z tym oswajamy!! Nie wiedzialam ze jest chora mimo iz znaki byly tak bardzowidoczne schudla duzo pila siusiala w nocy i ten zapach z ust!! A ja glupia myslalam ze to stres bo poszla do szkoly! Gdybym wczesniej slyszala o objawach cukrzycy moze zareagowalabym w pore a tak corka trafila do szpitala prosto z przychodni zabralo ja pogotowie byla odwodniona miala ciezki oddech i byla bardzo slaba! Tak wiec przez niewiedze wykonczylabym wlasne dziecko! Czasami corcia pyta Mamo dlaczego ja i naprawde serce mi wtedy krwawi i nie umiem jej odpowiedziec!! Teraz uczymy sie z tym zyc! Ona ma dopiero 6 lat a ja ludze sie ze pewnego dnia moze za 10 20 lat ktos wynajdzie zloty lek! Pozdrawiam wszystkie chore dzieciaczki

  6. Mój synek zachorował w czercu br. Ma dopiero 7 lat. Staramy się o pompę od orkiestry, ale na razie Miś nie bardzo daje się przekonać do pomy. A na konwencjonalnej z cukrami bywa różnie. Raz lepiej – raz gorzej… Pomimo kilku miesięcy z chorobą też się dopiero oswajamy. Po pierwszym miesiącu myśłalm – damy radę, dziś mam jakiś ciężki dzień zwątpienia. Ale powtarzam sobie w duchu – nie mamy innego wjścia musimy dać radę i zaakceptować to co nam się przytrafiło. W szkole na szczęście jest nieźle – Miś jest w pierszej klasie, a ja nawet nie podejrzewałam, że mój synek jest taki odpowiedzialny. Pozdrawiam wszystkie cukiereczki i mamy wszystkich cukiereczków…

  7. My rozpoczeliśmy życie z chorobą 30.09.2008. Mój synek ma 10 lat i objawy cukrzycy były standardowe.Nam pomogła moja koleżanka, której córka choruje od 6 lat.Glukometr i dokładna instrukcja co mam robic(pogotowie,szpital itp) W tej chwili trwa remisja i bardzo wierzę ,że utrzyma się jak najdłużej. W szkole jest ok- okazało się że córka dyrektorki od 12lat choruje więc zrozumienie u Niej i pozostałych nauczycieli świetne. Od początku rozumieją i sami pilnują mierzenia. Co i tak nie zmienia faktu ,że świat się człowiekowi wali i trzeba czasu aby się pozbierac. Pozdrawiam Wszystkich

  8. Hej moja córcia ma 4 latka od ponad 3 lat jest chora na cukrzyce typ I bo miala 8 miesiecy jak zachorowała na cukrzyce.To był szok!!!!!!!Najpierw lekarze nie wiedzieli co jej jest, nagła walka o zycie, badanie płuc,serca,szukanie bakterii itd a na końcu po tych mordeńczych badaniach od przyjecia do szpitala minęło ponad 15 godzin ktoś spojrzał na wynik krwi i był wstrząsajacy cukier wynosił 579 mg u 8 miesięcznego dziecka. Mała jest teraz na pompie dostała od orkiestry i Bardzo za nią dziekuję!, jest lepiej ale to wszystko nadal bardzo mnie boli……

  9. witajcie mam 11-lat jestem chory na cukrzycę I stopnia od 1-m-c do tej pory byłem na gensulin i novorapid teraz mam przejść na lantus
    czy ktoś może mi coś powiedzieć o tej insulinie czy w tym wieku jest
    wskazana może ktoś z was jest na takiej – macio ?

  10. Witajcie, u mojego 2-letniego synka w sierpniu zdiagnozowano cukrzyce. Na szczęście trafiliśmy na Działdowską w Warszawie w ręce najlepszych specjalistów i fantastycznego personelu. Do tej pory nie mogę oswoić się z myślą o tym co nas czeka do końca życia, bardzo trudno jest mi się na codzień z tym uporać. Dodatkowo mam ciągle problem z pompą insulinową – notorycznie do drenu dostaje się powietrze i często bolusy podawane nie dochodzą do organizmu, co skutkuje wysokimi cukrami. Bardzo proszę o Wasze opinie, czy też spotkaliście się z tym problemem i jak sobie można z tym poradzić.
    Dzwoniłam do przedstawiciela Medtronica, ale niewiele mi powiedziano na ten temat.

  11. witam tydzien temu zdiagnozowali u mojego syna cukrzyce 1,mamy podobny przypadek,prosze o mozliwosc kontaktu telefonicznego.lub mejla,marioaneta@o2.pl. z góry dziekuję .proszę o krotką rozmowe telefoniczna

  12. Mam paczkę strzykawek tzn zbiorniczków na insulinę do pompy minimed 508. Jeśli ktoś byłby chętny mogę oddać, bo i tak nie bede mieć z nich żadnego pożytku a szkoda żeby się przeterminowały. (2010.03) może komuś się przydadzą 🙂

  13. Do Macieja:
    Brałam Lantus na wakacjach (teraz mam już pompę). Wydaje mi się że jest to dobra insulina. Działa 24 godz. dlatego trzeba podawac ją codziennie o stałej porze. ja wstrzykiwałam o 22:00
    Na posiłek podawałam Humalog.
    Wszystko było w porządku 🙂

  14. Witam wszystkich!
    Mój syn został zdiagnozowany 23.11 2009r-CUKRZYCA TYPU1.To dopiero nasz wspólny początek,ale ja już czuje,że to mój psychiczny koniec.Syn został podłączony do pompy insulinowej i jak narazie jest dobrze jakoś sobie radzimy,on napewno sobie z tym radzi chyba nawet lepiej ode mnie.Może dlatego,że nie jest jeszcze tak do końca świadomy co to wszystko jest.Pozdrawiam wszystkich słodkich i ich najbliższych.

  15. Mój syn choruje od 5 lat od 2 lat mamy pompe insulinową,jest o wiele łatwiej bo nie trzeba tak rygorystycznie przestrzegać godzin posiłków.Co do szkoły są kursy dla nauczycieli ,bezpłatne jak postepowac z cukrzykiem .Mojego syna wychowawczyni była i jest zadowolona ,przeszkoliła innych nauczycieli.My rodzice słodziutkich musimy pomagac sobie na wzajem bo lekarze nie powiedzą nam jak prowadzić chore dzieci,karza nam pilnować cukrów ale nie powiedzą co i jak robić.Trzeba sie wymieniac informacjami nie bójmy sie pytać innych rodziców bo to my jestesmy “lekarzami” dla naszych dzieci i my wiemy co zrobić w danym momęcie.Prosze o kontakt z innymi rodzicami ,może pomogę w czymś ,z czym nie dajecie sobie rady.a może mnie bedzie potrzebna pomoc.Podaje moje gg 11453121 jezeli chodzi o nr telefonu to podam na gg

  16. witam!czytam i podziwiam…ale nie daje rady…wiem o cukrzycy swojego 6letniego synka od wczoraj…tak jak w artykule bateryjki mu siadaja…on kocha sport-plywa,gra w pilke…zareagowalismy(tak mi sie wydaje)dosyc szybko bo dopiero co od kilku miesiecy zyjemy z cukrzyca mojego taty(ale ona jest od otylosci i wieku starczego)a moj synek -on ma 6 lat-co dalej?…chce sie obudzic z tego koszmaru!!!!!powiedzcie,ze to tylko zly sen!prosze…..

  17. Witaj Olu bardzi Ci współczuje. Moja Natalak zachorowała rok temu ma 9 lat.Ja wiem że łatwo pocieszać ale tak trzeba bo to są nasze dzieci i trzeba byc silnymi dla nich.Ja na początku byłam załamana .Płakałam że nie dan rady ale trzeba się z cukrzyca zaprzyjażnic bo ona już jest.Natalaka ma pompe insulinową i jest o wiele lepiej niż na penach.Trzymaj się dzielnie. duzo optymizmu no i ważne żeby miec z kim o chorobue porozmawiac.Podaje swoje GG.18703351

  18. Cześć dziewczyny. Jak żyć pytasz… Normalnie. Nie da się od razu tak normalnie, dlatego że najpierw trzeba wyjść z chaosu. Moje pierwsze myśli to: co teraz będzie, jak my będziemy żyć, moja córka nigdy nie założy rodziny bo nikt jej nie będzie chciał, bo jest gorsza….. Hmm. Zachorowała jak miała 1,5 roku, teraz ma 3 lata i jest normalnie. Zmierzyć cukier, podać insulinę. Próbuję dać mojej córce szansę na normalne, zdrowe i jak najdłuższe życie. Czasem mamy nadzieję ale wiary nam brakuje. Życzę wszystkim tej wiary. Zdrowego Nowego Roku. Powodzenia. Marlena:)

  19. Droga Olu.Nie ma się co załamywać.Najważniejsze jest to że da się z tym żyć,i normalnie funkcjonować.Ja mam w domku małego cukrzyka od prawie 4 miesięcy i uwierz mi,że czasami płacze w poduszkę i zadaje sobie pytanie:”dlaczego on”?,ale jak tylko wstaję rano i widzę jego uśmiech na twarzy od razu wszystko przechodzi:)Bałam się na początku tego jak on sam sobie z tym wszystkim poradzi,ale bezpodstawnie,bo radzi sobie doskonale.Wie,że po każdym posiłku trzeba podać insulinę i nawet kiedy mi się zdarzy zapomnieć on wyciąga pompę z paska i mówi;”mamo pompa pik-pik”:)Jak tylko będziesz chciała porozmawiać to pisz podaje mój numer GG10982048.Pozdrawiam wszystkich serdecznie!!!

  20. Czesc wszystkim!!!! czytam wasze wypowiedzi i czuje sie “nowa”na tym portalu, chociaż moj syn choruje juz 11 lat. Zachorowal gdy mial rok i dziewiec miesiecy. To byl straszny tydzien, tak to w ciagu tygodnia jego stan sie pogarszal, a ja nie umialam mu pomoc. Caly dzien spal. w tym czasie byl chory na zapalenie ucha srodkowego ,byl na antybiotyku ,wiec wydawalo mi sie to normalne .W koncu kolejna wizyta u lekarza “do szpitala”,a tam szybka diagnoza cukrzyca.Swiat mi sie zawalil!!! Jego poziom cukru wynosil prawie 700. Lekarze mowili ,ze to bedzie trudna noc.Potem byla nauka , peny, WW, waga,poziomy cukrow,itdDobra dosc tych wspomien .Dzis moj syn ma 12 lat , jest super chlopcem!!! swietnie sobie radzi, choc cukry nie zawsze sa rewelacyjne.No i od 3 lat ma pompe insulinowa. To jest niebo a ziemia w porownaniu z penami.Pozdrawiam wszystkich!!!Choc na poczatku wydaje Wam sie ze to koniec świata , z cukrzyca da sie zyc!!!

  21. Witam wszystkich… mam syna choruje już 4 lata teraz ma 8 lat .. przez te wszystkie lata nie pogodziłam się z tą chorobą mam może czasem tylko lepsze dni ,czasami mam już dość wszystkiego. gdy ktoś mnie pyta jak sobie radzę odpowiadam Ze jakoś pomału i robię dobrą minę ale wcale tak nie jest. Tłumaczę sobie że są gorzej chore dzieci ale dla każdej matki wydaje się że to jej właśnie dziecko najbardziej cierpi. 29 stycznia mamy podłączenie pompy nie wiem czy dam radę to wszystko mnie pszerasta. przez tyle lat powinnam już się przyzwyczaić ale teraz jest mi ciężej niż na początku. boję się przyszłość mojego synka… on czasami się buntuje a mi jest przykro że może żle coś robię. POZDRAWIM!!!

  22. Witam wszystkich… mam syna choruje już 4 lata teraz ma 8 lat .. przez te wszystkie lata nie pogodziłam się z tą chorobą mam może czasem tylko lepsze dni ,czasami mam już dość wszystkiego. gdy ktoś mnie pyta jak sobie radzę odpowiadam Ze jakoś pomału i robię dobrą minę ale wcale tak nie jest. Tłumaczę sobie że są gorzej chore dzieci ale dla każdej matki wydaje się że to jej właśnie dziecko najbardziej cierpi. 29 stycznia mamy podłączenie pompy nie wiem czy dam radę to wszystko mnie pszerasta. przez tyle lat powinnam już się przyzwyczaić ale teraz jest mi ciężej niż na początku. boję się przyszłość mojego synka… on czasami się buntuje a mi jest przykro że może żle coś robię. POZDRAWIAM!!!

  23. witam Iwono!pewnie że jest ciężko ale czasu nie cofniesz.Muśisz byc dzielna dla swojego dziecka.Ja mam córcie 9 lat i choruje od roku.Chwile byliśmy na penach a potem pompa.Natalka z pompki jest bardzo zadowolona.Oczywiście początki były cięszkie bo jest to coś nowego,trzeba zmieniać wkłucia.Bardzo ułatwia życie.Moje dziecko sama zmieniła wkłucie pare razy i jestem z niej dumna.Głowa do góry.Zawsze po złym dniu przychodzi ten lepszy.Pozdrawiam

  24. Każdy z Nas ma inną psychikę. Jednych choroba napędza do działania, innym ciężko z nią życ. Mój syn Filip ma 12lat, na cukrzycę zachorował rok temu. Jeszcze jesteśmy na penach ale dojrzewa w nas decyzja o pompie. Kiedy zachorował miałam “grupę wsparcia”- mojej koleżanki córka jest cukierkiem od 8lat. Miałam pomoc psychiczną ,edukacyjną ale i tak jak wszystkim świat się walił… Teraz żyjemy normalnie- nie traktujemy cukrzycy jak wroga bo z nią się nie wygra ale zrobiliśmy wszystko aby jak najmniej nam przeszkadzała w codziennym życiu szanując jej obecnośc. Pozwoliłam Filipowi na kontrolowaną samodzielnośc w chorobie- sam ustala ilośc insuliny do posiłku, w szkole sam robi wkłucie itp. to daje mu poczucie odpowiedzialności za własne decyzje. Naprawdę cieszmy się ,że medycyna tak mocno “ujarzmiła’ cukrzycę i dała nam tyle instrumentów do jej okiełznania. Z nią można życ i cieszyc się życiem!

  25. Do Doris!!!Ja tez zdalam sie na syna, pozwalam mu , a nawet jest zmuszony sam decydowac o wielkosc bolusa, przeciez w szkole je posilki i musi nauczyc sie sam o siebie zadbac.Wkucia sam boi sie zrobic , ale na to tez przyjdzie czas.Trzeba nam im zaufac a nie byc ich cieniami i ciagle ich kontrolowac, , my musimy ich w tym wspierac!!!!Pozdrawiam Cie !!!

  26. Witajcie,
    Czytam Wasze wpisy i jestem pełna podziwu. Mój synek choruje od pół roku, ma w tej chwili 2,5 r. a ja w dalszym ciągu nie potrafię sobie poradzić z tym faktem psychicznie. Korzystam z pomocy psychologa, ale to pomaga tylko na chwilę. Staram się pogodzić z tą chorobą, ale szczerze jej nienawidzę.
    Zrobię wszystko, żeby tylko mój synuś wyzdrowiał, tylko co…

  27. Do Luizy
    Jak mówi piosenka”… jeszcze będzie przepięknie, jeszcze będzie normalnie..” Nienawiśc do choroby nie jest dobrym drogowskazem . Dzieci samoistnie uczą się jej i akceptują ALE… tylko wtedy gdy widzą że mają wsparcie u rodziców. Mama rozedrgana emocjonalnie, przerażona ustalaniem ilości insuliny, wiecznie narzekająca pod nosem na złą chorobę i przeklęty los nie jest wsparciem dla małego cukierka- wręcz przeciwnie ,pokazuje mu że choroba jest zła, że trzeba się buntowac ( a mali cukrzycy żle interpretują bunt pzreciw chorobie) -wiem bo obserwuję zbuntowaną nastolatkę( nie mierzy się ,oszukuje, resetuje glukometr itp.) Naszym dzieciom potrzeba Rodziców wspierających rozważnie ,spokojnych, będących opoką a wtedy wszystko samo się układa i hemoglobinka jest ok! Trzymaj się Dziewczyno i myśl pozytywnie!!!

  28. Doris, doskonale wiem, że to wszystko co piszesz jest świętą prawdą. Staram się jak mogę nie pokazywać emocji przy dziecku, tylko w nocy poduszkę mam ciagle mokrą od łez.
    Najbardziej w życiu zależało mi na tym, aby moje dziecko było zdrowe i do dwóch lat było pięknie. A jak walnęło, to jak grom z jasnego nieba.
    Czytałam o przeszczepie komórek macierzystych, czy wiecie może coś więcej na ten temat?
    Jakie ją kryteria poddania się takiemu zabiegowi, czy jest to w ogole możliwe i skuteczne.

  29. do Luizy to co sie dowiadywałam o przeszczepie komórek to u małych dzieci sie nie robi .Przy przeszczepie bierzesz leki na odrzucenie przeszczepu i dzieciom nie wolno bo te leki hamują wzrost i rozwój dziecka.Do przeszczepu kwalifikują sie dzieci chyba od 17 lat Ja tak jak ty nie mogłam sie pogodzic z tą chorobą ,przeklełam chyba wszystko co było możliwe,nie mogłam zrozumieć dlaczego mój syn miał 6 lat teraz ma 11.Płakała cały czas dzien i noc Po roku tak padłam psychicznie że z nerwów dostawałam ściskoszczęku ,nie spałam po nocach tylko patrzyłam na syna czy oddycha,Każdy duży cukier to były nerwy i rozpacz że nie można pomóc własnemu dziecku.W końcu sama poszłam do psychologa bo miałam wrażenie że za moment padne bez sił i kto sie synem zajmie .Byłam na kilku spotkaniach u psychologa i na świat patrze inaczej.troche sie wyciszyłam zrozumiałam że tak musi być u psychologa wypłakałam wszystkie moje żale do całego świata ,cały ból jaki we mnie tkwił (nie wiedziałam że tak można sie otworzyć przed kims ) Teraz jestem ustawiona na inny tok myślenia,jestem spokojniejsza ale nie do końca pogodzona z tą chorobą i czekam na jakiś cud że może kiedyś”nasze” dzieci bedą zdrowe.Pisząc to łzy mi lecą jak grochy ,ale trzeba je wytrzeć i żyć dalej dla naszych dzieci tych chorych i tych zdrowych dla naszych rodzin.Bo to my kobiety jesteśmy najważniejszym ogniwem w tej maszynie jaką jest dom i rodzina.My słabe kobietki a zarazem mocne jak” tur” bo to na naszych barkach spoczywa wszystko.Pozdrawiam wszystkich i miejmy nadzieję na leprze jutro

  30. Ja też na bieżąco śledzę nowinki medyczne dotyczące cukrzycy i też nieraz czytając ryczę bo nieba bym mojemu dziecku przychyliła a serce nadal mi krwawi jak widzę jego małe paluszki pokłute przez pomiary.
    Rozumiem Was bo moja koleżanka wpadła w depresję po zachorowaniu córki i długo nie mogła sobie poradzic ,widziałam jak opada z sił a jednocześnie zmierza się z cukrzycą .
    Jeszcze raz pozdrawiam

  31. Walczyć czy pogodzić się… Jakiś czas temu moja dwuletnia córka przychodzi do mnie na czworaka, głowa opuszczona, coś mruczy pod nosem, opiera głowę o moje kolano… Ja przestraszona, że to niedocukrzenie, wołam do niej, łapię za głowę, sprawdzam czy serce jej wali… A ona wtedy patrzy na mnie i mówi: ” Mama, kotek jeśtem”. Zachować dystans proponuję.

  32. Za cienka jestem, żeby takie rady dawać. Kiedy mała zachorowała byłam z nią w szpitalu dwa tygodnie. Niektóre osoby z personelu radziły, żeby iść do domu wcześniej bo i tak ja będę musiała na gruncie domowym sama wyczuć tę chorobę u córeczki, jaką ma wrażliwość na insulnę, jak reaguje na ww. Teraz wiem, że mieli rację ale ja wtedy musiałam sama do tego dojrzeć, żeby wyjść do domu i sama decydować i odpowiadać za wszystko po prostu czuć się, że wiem tyle, że jej nie zabiję swoją niewiedzą albo swoim strachem. Każdy musi sam do tego dojrzeć. Moja córka zachorowała jak miała 1,5 roku, teraz ma 3 lata. Ona już całe życie będzie chora, dopóki medycyna nie znajdzie lekarstwa na całkowite wyjście z tej choroby, ona zawsze będzie chora. No i co, mam jej codziennie przypominać: ty jesteś chora a ja umieram ze strachu…?? Jest tak i koniec. Na razie tego nie zmienię. Próbuję dać jej szansę. Już to pisałam wyżej. Staram się jak mogę. Nie to, że się chwalę ale HBa1c – 4,9. Głowa do góry, wytrzeć łzy, BĘDZIE DOBRZE:))))

  33. Witam. Mój ojciec od 3 roku życia chorował na cukrzycę. To było “średniowiecze”, Lekarze mówili, że jak dożyje do 18 roku życia to będzie dużo. Żył 43 lata- brał insulinę przez 30 lat trzy razy dziennie. Przez cały czas żyłem z tą chorobą, wiedziałem że mój Tata odejdzie wcześniej niż inni ojcowie. Dziś dowiedziałem się, że mój 5 letni syn ma cukrzycę. To był najgorszy dzień w moim życiu. Mam nadzieję, że medycyna jest dużo do przodu z tą chorobą. Wiem ile cierpienia ona niosła z sobą w życiu mojego Taty. Mam nadzieję, że mój najwspanialszy syn będzie mniej cierpiał niż jego dziadek. ——————————

  34. To co było kiedyś, rozpoznanie, leczenie, insuliny…. nijak się ma do tego co jest teraz. Kosmiczny krok naprzód. Cały świat nad tym pracuje i dzięki temu z cukrzycą można żyć. Można żyć godnie, w dobrej kondycji i długo. Życzę, żeby wszystko ułożyło się po twojej myśli. Pozdrawiam.

  35. Witam. Chcem kupić wagę kuchenną, dla syna który kilka dni temu zachorował na cukrzycę. Proszę o pomoc w wyborze modelu, producenta lub parametrów, którymi taka waga powinna się charakteryzować. Z góry dziękuję za pomoc.
    P.S. w ostatnim wpisie źle napisałem oczywiscie mój tato chorował 40 a nie 30 lat jak napisałem. Pozdrawiam

  36. Waga z wyświetlaczem cyfrowym. Model, producent, cena wedle twojego uznania. Mam zwykłą wagę, jestem zadowolona. Są też wagi z przelicznikami dla diabetyków. Powodzenia.

  37. Zgadzam się, kup zwykła wagę i ewentualnie używaj wydrukowanych tabel lub korzystaj z bezpłatnego programu Mój Komputerowy Dietetyk o którym właśnie pisałem. Trzymaj się!

  38. Ja mam wage… tefal…..ovelys ,mam ja już ponad 6 lat i jestem z niej zadowolona ,ani razu sie nie zepsuła,jest wygodna do wożenia bo jest płaska,bierzemy ją na wyjazdy.polecam ona jest w cenie około 100 zł .Koleżanka kupiła jakąś tańsza to zepsuła sie po pół roku.Kupiła póżniej tefala i ma ją już jakiś czas i też jest zadowolona

  39. aha, na zwykłej wadze nie da sie zważyć dokładnie,a dla cukrzyków dokładnosc jest potrzebna ,a ta waga ma wyswietlacz elektroniczny ,naprawde polecam

  40. Beti, zwykła waga też waży dokładnie. Zwykła = elektroniczna.
    Są wagi z przelicznikami dla diabetyków ale tu nie mam pewności czy są dokładne. Samemu trzeba umieć przeliczać WW i WBT.

  41. zgodze sie że zwykła- elektroniczna ,ale nie było napisane jaka,każdy cukrzyk musi umieć przeliczać ww i wbt bez tego ani rusz,Marlena masz racje ważne żeby był wyświetlacz elektroniczny

  42. witam moje dziecko zachorowało rok temu i również był to najgorszy dzień w mojim życiu ja myślałam wtedy że to białaczka ale nie to jest najgorsz tylko to zaskoczenie , bo u nas nikt nie chorował na tę chorobę syn ma 9 lat i to jest najgorsze

  43. Witam, moja 3 letnia córcia zachorowała rok temu.Pamietam ten dzień bardzo dokładnie.Szybko dostaliśmy pompę, życie stało się dużo łatwiejsze niż na penach…ale i tak jest strasznie.Nie ma dnia ani godziny żebym się nie katowała pytaniem dlaczego??Nie potrafię tego zaakceptować.

  44. Emi, czuję dokładnie to samo, od pół roku zmagamy się z chorobą. Niby jest ok., ale ja nigdy nie zaznam spokoju, czuję się jakbym siedziała na bombie zegarowej. Może gdyby mój synek był starszy byłoby inaczej. Teraz ma 2,5 roku nie odczuwa jeszcze niedocukrzeń, więc tym trudniej reagować.
    Żyję nadzieją, że w ciągu najbliższych lat nastąpi jakiś przełom w medycynie i będzie to choroba uleczalna, albo przynajmniej mniej inwazyjna niz obecnie.

  45. Jestem dokładnie w takiej samej sytuacji jak wy, dziewczyny.
    Nie zadręczajmy się tym, na co nie mamy wpływu.
    Dbajmy o to, co możemy zrobić z powodzeniem.

  46. Cześć. Moja córka zachorowała na cukrzycę 3 lata temu.Teraz ma prawie 14 lat . Pamiętam ,,nasz,, początek , zresztą kto go ni pamięta. Trzy tygodnie w szpitalu.W szpitalu nauczyli mnie tego co powinnam wiedzieć i oczywiście dowiedziałam się że pompa to nie jest dobry pomysł bo się zapycha ,psuje i dzieci 2 x do roku lądują w szpitalu zakwaszone .Potem próba powrotu do normalności z cukrzycą.Nie było tak żle przez 7 miesięcy na 1 j.Insulatardu. ale jak to w zyciu bywa nieszczęścia lubią chodzić parami wiec w szpitalu wylądował mój mąż.I tak przez 8 miesięcy latałam jak samolot między moją córką która potrzebowała wsparcia i moim mężem który niestety zmarł.No oczywiście jeszcze musiałam chodzić do pracy. Sama nie wiem jak to przeżyłam.Pół roku później spotkałam panią Anię dzięki której moje dziecko funkcjonuje już na pompie.Przyznam się że odkąd ma pompę obie jesteśmy spokojniejsze. Cukry w miarę dobre{okres dojrzewania} w zasadzie córka robi co chce , je to co chce , a pompa spisuje się świetnie. Drogie mamy chcę tylko powiedzieć że skoro ja mogłam przeżyć tak wiele to wy też potraficie dla swoich cukierków zrobić wszystko , I tak jak napisała któraś z pań nie wolno pozwolić sobie na żadne depresje.Może już niedługo i dla naszych dzieci znajdą lekarstwo.
    ,

  47. Bardzo się dziwię, że lekarze odradzają pompy dla dzieci. To co Tobie powiedziano, że pompa zapycha się, że się psuje, dla mnie jest kompletną bzdurą. Niestety niektórzy rodzice są wprowadzani w błąd przez lekarzy.
    Pompa insulinowa jest najodpowiedniejszą metodą leczenia dzieci. Mały przepływ w bazie i bolusie oraz ograniczenie kłucia to chyba jest istotne.
    Dzieci lądują w szpitalu z kwasicą nie dlatego, że mają pompę ale dlatego, że są nieodpowiednio leczone.

  48. Nie dziw się kochana.W tamtym czasie pompy nie były refundowane , a ja jako osoba która nie chodzi na wysokich obcasach być może nie sprawiałam wrażenia potencjalnego klienta dla którejś z firm. Moje dziecko do pompy było podłączane w innym szpitalu i teraz obie jesteśmy bardzo zadowolone – z pompki jak i z kontaktów z lekarzem prowadzącym .

  49. Dziwię się. Moja córka zachorowała w czerwcu 2008 r. NFZ nie refundował pomp. Od początku wiedziałam, że staramy sie o pompę, nikt u nas w szpitalu nie palił czarownic na stosie. NFZ to nie wszystko. Są fundacje, które pomagaja, są sponsorzy. Mamy prawo korzystać z osiągnięć nauki i techniki.

  50. Cześć. Właśnie 01.04 tego roku w dniu urodzin mojej 3-letniej córeczki padło podejrzenie o cukrzycę ( zauważyliśmy dziwne zachowanie córki i zrobiliśmy badanie moczu). Początkowo myślałam, ze to zapalenie pęcherza moczowego bo to ciągłe siusianie zwłaszca w nocy …W piątek zostało to potwierdzone badaniem cukru we krwi (aż 351 !!! ). Tego samego dnia wylądowałyśmy w szpitalu i córcia jest tam w tej chwili pod kroplówką i insuliną. Dzisiaj wymieniłam się z mężem bo potrzebuję trochę snu ( mój strach jeszcze nie minął). A ponieważ są święta dopiero jutro zacznie się wszystko tak jak trzeba- chodzi mi o to specjalne szkolenie i rozmowę z diabetykiem, lekarzem. Juz teraz w szpitalu czynnie biore udział we wszystkim bo chcę jak najwięcej wiedzieć ( już sama badam jej poziom cukru we krwi). Nie znam jeszcze dobrze tych wszystkich nazw ale napawam się nadzieją , ze dam radę bo chcę aby moje dziecko nie straciło nic ze swojego dzieciństwa. Dlatego szukam wszystkiego co ma związek z cukrzycą i natknęłam się na ten blog. Bardzo mnie interesuje sprawa pompy insulinowej . Z tego co wiem nie od razu ja dostaniemy…. Więc proszę niech ktoś napisze jak się do tego wszystkiego zabrać aby było dobrze.

  51. W szpitalu dowiesz się jak to jest u was z pompami, czy dostaniecie z NFZ lub może szpital wypożyczy. Dowiesz się kto robi szkolenie. Jeśli będzie ci za długo czekać sama zbieraj fundusze na zakup pompy. Powodzenia.

  52. Droga Beatko,
    początki są trudne – nie oszukujmy się. Bardzo współczuję Ci w tej sytuacji, ale głowa do góry. Nie jesteś sama!
    Przed Tobą dużo wiedzy do przyswojenia, zarówno o samej cukrzycy, pielęgnacji córki, jaki i o odżywianiu. Ważne jest aby, pilnie się tego uczyć, bo wróg tym mniej groźny, im lepiej go znamy.
    Dobrze by było, abyś poznała jakąś mamę dziecka chorego na cukrzycę i nawiązała z nią kontakt. To pomaga, bo ona ma doświadczenie, i nikt jak ona nie zrozumie Twoich słabych chwil. Może przy szpitalu Twoim jest jakieś stowarzyszenie czy grupa wsparcia dla rodziców. Warto nawiązać kontakt – zapytaj na oddziale.
    Co do pompy – to zależy od szpitala, czy dadzą Ci ją od razu, czy najpierw będziesz musiała nauczyć się życia na penach. Bo jak pompa zepsuje się to trzeba umieć poradzić sobie penami.
    Pompa jest rzeczywiście doskonałym urządzeniem (moja córcia ma ją od pół roku), ale nie dałabym, rady gdyby nie inna mama z doświadczeniem. Dlatego trzeba sobie pomagać i wspierać się, to bardzo ważne. Pozdrawiam Cię
    Gosia

  53. czesc dziewczyny ja mam syna chorego od 6 lat ,i do dzisiaj sie nie pogodziłam z tym ,ale dzieki innym rodzicą jest troche łatwiej .

  54. Moje dziecko zachorowało dwa lata temu.Świat nam się załamał.Po dwóch latach moge stwierdic że z cukrzycą nie ma co walczyc trzeba się z nią zaprzyjaznic bo tak jest lepiej.Pewnie nie jedna z Was pomyśl sobie łatwo jej mówic.Ale wiem ze wrto!pozdrawiam

  55. Ja zmagam się z cukrzycą mojego 3-latka od roku, mijają kolejne miesiące, a ja zupełnie nie mogę powiedzieć o sobie, że jest mi łatwiej. Od roku śpię po 2-3 godziny na dobę, moje życie jest wyłącznie skupione na dziecku i tej przeklętej cukrzycy. Nie ma innego świata, jest tylko stres.
    Marzę, żeby móc kiedyś powiedzieć o sobie, że zaprzyjaźniłam się z cukrzycą.
    Pozdrawiam!

  56. Hej wszystkim

    Jestem mamą córkę ma 1,5 roku na cukrzycę choruje od września 2010 . Jak przyjmowali nas na oddział cukier 520 . Nadal jestem w szoku ale muszę żyć normalnie dla niej aby ona mogła normalnie funkcjonować . Jestem przerażona . Mam nadzieję że za ileś lat nie odczuje powikłań bo tego boję się najbardziej że czegoś niedopilnuję , wróciłam do pracy aby nie zwariować i zachować zdrowy rosądek . Staję w nocy po 4 razy nie wiem co to sen i jak długo tak pociągnę . Najgorsze że u tak małego dziecka ie można określić ile jej dać na jeden ww i jest ciągła loteria czy podałam dobrze czy nie za mało czy nie za dużo ponoć lekarze mówili że jak będzie starsza to wtedy będzie można ustalić ile podać insuliny na jeden ww . Mam nadzieję że w końcu coś zajdą i Nasze dzieci będą zdrowe.

  57. Cześc Luiza! Myślę że jest tobie trudnie bo Twoje dziecko jest młodsze od mojej córki.Moja Natalka zachorowała w wieku siedmiu lat i praktycznie od początku potrafiła sobie zmierzyc cukier i podac insuline.Teraz ma pompe i jestem spokojniejsz bo ma bardzo dobre cukry.Życze Tobie wytrwałości i nie daj się cukrzycy.Pozdrawiam

  58. Moja córka zachorowała w wieku 1,5 roku. Wiadomo było ile potrzebuje insuliny na ww. Jednak na wszystko potrzeba czasu i obserwacji. Cukrzyca jest choroba dynamiczną. Mała choruje ponad dwa lata. Cukrzyca jest obecna ale nie rządzi. Od początku choroby każdej nocy wstaję i mierzę cukier o 22,00,03. Pomimo to wysypiam sie i nie stanowi to dla mnie problemu. Powikłań oczywiście obawiam sie ale mam nadzieje, że do tego nie dojdzie. Pozytywne nastawienie jest ważne:)

  59. Bardzo dziekuję za słowa otuchy.
    Marleno bardzo chciałabym się z Tobą skontaktować poza forum, np. telefonicznie i porozmawiać o tym jak sobie radzisz na codzień. Nasze dzieci są w podobnym wieku, więc bardzo chciałabym wymienić doświadczenia, być może i ja kiedyś zacznę żyć normalnie.

  60. Marleno jeżeli byś miała ochotę wymienic się swoim doświadczeniem moja ma własnie 1,5 roku i chętnie przydadzą mi się dobre rady
    Renata
    duune@wp.pl
    proszę o kontakt jeżeli nie ma to dla ciebie problemu

  61. Hej dziewczyny . Ja wkraczam juz na wyzszy poziom, moj syn choruje juz 11 lat. dzis ma 13 lat i juz borykam sie z podjadaniem . zaczyna sie etap buntu, tez mi jest bardzo trudno , wiem ze trzeba rozmawiac ,ale niech mi ktos da recepte jak! nic do niego nie dociera.

  62. Wszystkim słodziakom i ich rodziną w dniu świeta walki z cukrzycą wspaniałych cukrów,optymizmu,wiary i wsparcia bliskich ludzi.Pozdrawiam.Mama słodziaka

  63. każda osoba która na blogu doda komentarz, zaznaczy ptaszek, że chce dostać informację o odpowiedzi i ktoś jej odpowie to to dostanie 🙂
    Tak wiec dziewczyny, mama nadzieję, że juz macie wzajemnie swoje emaile. jeśli nie to zrobię to ręcznie.

  64. Adresy mamy ponieważ dziewczyny podały go na blogu czyli do wiadomości wszystkich czytających.
    U mnie ptaszek zaznaczony 😉

  65. Nie łam się! Moja córka choruje na cukrzycę od lipca br. i jakoś dajemy radę. Mimo tego, że uregulowanie cukru było trudne to idziemu caky czas do przodu. Pomijajac to,ze jak trafilysmy na oddzial Daria miala cukier 1240 to teraz jest tylko coraz lepiej. 3maj sie!

    P.S ten cukier to nie pomyłka.

  66. Witajcie,
    U mojego synka 3-letniego chorującego od 1,5 roku na cukrzycę pojawiły się przeciwciała w kierunku celiakii (nietolerancja glutenu), miał zrobioną biopsję jelita, lada chwila powinnam mieć wynik.
    Zupełnie nie wiem jak pogodzić dietę cukrzycową z bezglutenową, szczególnie, że dziecko moje jest zagorzałym niejadkiem. Od dwóch tygodni na przykład nie tknął mięsa, nie mówiąc o warzywach czy owocach.
    Serdecznie proszę o kontakt osoby (jeżeli się takie znajdą), które także zmagają się z celiakią oprócz cukrzycy.

  67. Moja corka też ma celiakię .Chętnie odpowiem na twoje pytania .Tylko jak się możemy skontaktować? Panie Rafale pomóż Pan.

  68. hej!o cukrzycy mojego syna dowiedziałam się przypadkiem kubuś 3 lata diagnoza guz pnia muzgu, wszystkie szpitale w polsce nie podejmują się leczenia mojego dziecka lekcewazą jego inne objawy wzmozone pragnienie,problemy z widzeniem moj syn przestaje chodzić,wymiotuje po kazdym posiłku,wazy 12kilogramow.Lekarze zapewniają mnie ze to przez guza,ze gdy nawet operacja się uda będzie rośliną i tak przez 3 miesiące moj syn przymierał głodem i to nie guz mi go zabieral ale cukrzyca.19 grudnia2011 trafiam z synem juz w spiączce do TUBINGEN niemcy w celu operacij guza tam diagnoza cukrzyca typu 1,ktora wyniszczyła moje dziecko.mogłabym napisać jeszcze wiele o tym co mnie przez ten czas spotkało ale koncząc moj kubuś jest po udanej operacij guza mamy co poł roku rezonanse.teraz jakub ma 5lat nauczyliśmy się zyć z dwiema cięzkimi chorobami i jest dobrze,los dał nam szanse,z guzem syna będę toczyła walkę zawsze kiedy postanowi o sobie przypomnieć a z jego cukrzycą juz dawno się zaprzyjażniłam.

  69. Witam. Moja córka Martynka 10 lat, również ma cukrzycę. Zachorowała 1,5 roku temu. Teraz od 8 dni jest na pompie ,jest silna ale ma trudne dni. Musimy mieć razem siłę. Ciężko jej przyjąć do wiadomości ,że choruje. Potrzebuje czasu. Pozdrawiam wszystkich.

  70. Witajcie drodzy rodzice – pomiarze. Przygotowuję pracę dot. Kosztów leczenia cukrzycy z pompą dla dzieci w wieku gimnazjalnym tj. 13-16 lat. Czy mogłabym prosić Was o pomoc w zebraniu informacji o takich kosztach w skali miesiąca lub roku. Nie wiem, czy ktoś prowadzi takie wyliczenia. Chodzi mi o to ile zużywacie np. miesięcznie kompresów – gazików, pasków, igieł do glukometru, wkłuć, baterii, dezynfekcje, glukagenu, pokrowców itp. Koszty lub ilości. Dodatkowo czy dieta dziecka z cukrzyca wpływa dodatkowo na budżet, czy jest to kwota porównywalna do diety zdrowego dziecka.
    Jak często Dziecko jest na wizytach u specjalistów typu diabetolog, endokrynolog, neurolog, stomatolog, okulista itp.
    Chodzi mi o przedstawienie praktycznego podejścia. Jak to wyglada na co dzień.
    Będę bardzo wdzięczna za pomoc.

  71. muszę tutaj się wypowiedzieć w jednej kwestii, otóż nauczyciele nie mają obowiązku opiekować się dzieckiem chorym na cukrzycę tzn. mierzyć cukier, podawać insulinę itp., jak tu jedna z mam wyrażała swoje oburzenie i wcale się nie dziwię nauczycielom że nie chcą brać tak ogromnej odpowiedzialności!!!rodzice zrozumcie to!!!!jeżeli chce pani dobrze dla swojego dziecka to może pani siedzieć z nim w szkole i sama to robić tak jak moja przyjaciółka która rzuciła pracę i poświęciła się dla dziecka, a nie obarczać odpowiedzialnością nauczycieli

  72. chciałabym nawiazac kontakt z kims kto bedzie chciał mi pomoc w sprawie cukrzycy mojej 9-letniej córki.Wiemy o chorobie dopiero od dwoch tygoni i naprawde nie wiem jak poruszac sie w kuchni , chce aby moglą jesc to co lubi ale nie chce jej zaszkodzic .moj mąz zasypuje mnie informacjami roznymi (zreszta jak cała reszta znajomych ) ale one nie sa mi potrzebne w tej chwili ja musze sie nauczyc karmic dziecko aby moglo w miare normalnie zyc i nie oddczuwac swojej innosci moj mail amberone69@wp.pl jesli ktos bedzie chcial nawiazac kontakt bardzo prosze

  73. Witam, chciałabym się zorientować czy były wśród Was osoby zainteresowane nowym żłobkiem na Ursynowie dla dzieci z cukrzycą oraz dla dzieci niepełnosprawnych?? jakiej opieki oraz jakiego wyposażenia byście oczekiwali w takiej placówce? Dziękuje za odpowiedź. pozdrawiam

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Please enter your comment!
Please enter your name here

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.