Cukrzyca typu 1 – nie tylko dla dzieci

11
1343

woodsy/ stock.xchngCukrzyca typu 1 była kiedyś zwana cukrzycą „młodzieńczą”, ponieważ najczęściej zapadają na nią dzieci oraz młodzież. Gdy dorośli dowiadują się, że mają cukrzycę, zazwyczaj uważa się, że jest to typ 2, lecz tak naprawdę wielu dorosłych choruje na cukrzycę typu 1.

Dorośli, u których zostaje zdiagnozowana ta choroba, często zauważają, że nie ma dla nich dużo informacji ani wsparcia. Czasami czują, że tak naprawdę „nie pasują” do tej choroby.

Niedawna ankieta wśród czytelników przeprowadzona przez About.com Diabetes ujawniła emocje, frustracje oraz również i siłę, jaka płynie z faktu radzenia sobie z chorobą „młodzieńczą”. Maile od czytelników takich jak Ty opowiadają fascynującą historię o tym jak to jest, gdy u dorosłego człowieka zostaje zdiagnozowana cukrzyca typu 1.

Doświadczenia osób dorosłych cierpiących na cukrzycę typu 1

Colette: „W wieku 50 lat zdiagnozowano u mnie cukrzycę typu 1 i od 19 miesięcy jestem na insulinie. Nie miałam dramatycznych przypadków wysokiego cukru we krwi, w mojej rodzinie nie było osób chorych na cukrzycę, cieszyłam się dobrym zdrowiem i nie przyjmowałam żadnych lekarstw. Poszłam na coroczne badania w sierpniu 2005 roku i cukier we krwi wyniósł 163. Nie muszę mówić w jakim byłam szoku, gdy powiedziano mi, że mam cukrzycę, a co dopiero, gdy usłyszałam, że to typ 1″.

Sue: „Diagnozę usłyszałam w wieku 48 lat, w mojej rodzinie, po żadnej stronie, nie było przypadków cukrzycy. Miałam wszystkie typowe objawy, w szczególności pragnienie. W tamtym czasie byłam nauczycielką i dosłownie nie byłam w stanie mówić dłużej niż 2 minuty bez wypicia czegoś”.

CH: „Diagnozę postawiono u mnie w wieku 38 lat. Nie było wcześniejszych objawów ani przypadków cukrzycy w rodzinie, nadwaga tylko niecałe 5 kg, a aktywność fizyczna w normie”.

Lynn: „Miałam 49 lat, kiedy wykryto u mnie cukrzycę typu 1, tzw. „młodzieńczą”. Przeszłam dokładne badania, ponieważ moi lekarze podejrzewali raka. W ciągu 1,5 roku schudłam z ok. 65 kg do 41 kg. W mojej rodzinie po obu stronach nie było przypadków cukrzycy – jestem pierwsza. Początkowo zdiagnozowano u mnie cukrzycę typu 2 – tylko z powodu mojego wieku, ale po badaniu przepisano mi insulinę i zmieniono diagnozę na typ 1″.

Greg: „Diagnozę u mnie postawiono, gdy miałem 33 lata. W mojej rodzinie nie było przypadków cukrzycy. Schudłem z 83 kg do 60 kg w ciągu pół roku. Zawsze byłem sportowcem i od skończenia college’u kontynuowałem treningi kickboxingu, karate, golfa oraz podnoszenia ciężarów. Do lekarza poszedłem tylko dlatego, że nie mogłem spać i ciągle chodziłem do ubikacji”.

Jakie były uczucia czytelników w momencie diagnozy?

intuitives/stock.xchngCukrzyca typu 1 – w przeciwieństwie do typu 2 – wydaje się nie nieść za sobą czynników ryzyka z nią związanych. Osoby, u których wykrywa się typ 1 często czują, że znienacka zostały zaatakowane przez chorobę, która jest groźna i zmienia całe życie. Może to powodować uczucie pustki, szczególnie, gdy osoba chora próbuje znaleźć pomoc w radzeniu sobie, a okazuje się, że większość informacji dotyczy dzieci oraz problemów, przed którymi stają rodzice i ich chore dzieci. Problemy dorosłych, u których dopiero co wykryto cukrzycę typu 1, rzadko się wspomina.

Sue: „Czułam się bardzo osamotniona, miałam mętlik w głowie i przez pierwsze miesiące brakowało mi informacji”.

Lynn: „Zupełnie ześwirowałam, gdy zastosowano u mnie insulinę, ponieważ panicznie boję się igieł”.

Greg: „Choroba ta była dla mnie zarówno błogosławieństwem jak i przekleństwem. Okropnie skomplikowała mi życie zawodowe, była niezmiernie droga i uchroniła mnie przed zrobieniem wielu rzeczy, które chciałem zrobić”.

Stephen: „Przez pierwsze 6 miesięcy byłem bardzo zdenerwowany. Gdyby nie moja żona i dzieci, zniknąłbym z powierzchni ziemi, ponieważ nie mogłem znieść myśli o życiu z tą przypadłością. Mówiłem o tym lekarzom i niczego w zamian nie dostałem”.

Nicole: „Czasami czuję się przerażona, że nie obudzę się z nocnego niedocukrzenia”.

Jakie są niektóre z frustracji spowodowanych radzeniem sobie z cukrzycą typu 1?

Ponieważ cukrzyca typu 1 u osób powyżej 21 roku życia nie jest typową diagnozą, często na początku możliwość ta zostaje przeoczona. Może minąć trochę czasu, kiedy to chory tak naprawdę nie wie na cukrzycę jakiego typu cierpi. To tylko pogłębia frustrację, ponieważ może się wydawać, że leczenie, badania oraz nauka są sprzeczne i nieskuteczne dopóki nie zostanie postawiona właściwa diagnoza.

CH: „Moje największe frustracje: czekanie na właściwe rozpoznanie (najpierw mój endokrynolog powiedział, że mam typ 2, chociaż wykryto u mnie obecność przeciwciał GAD – przeciw dekarboksylazie kwasu glutaminowego); znalezienie dobrego endokrynologa i umówienie się na wizytę, aby ostatecznie usłyszeć diagnozę od lekarza (zajęło to 6 miesięcy); wysłuchanie oficjalnej diagnozy po tym jak moje własne „dochodzenie” doprowadziło mnie do tego samego wniosku”.

Nicole: „Tak, nadal jest to dla mnie trudne i przygnębia mnie, ale jest to coś z czym – w większości – potrafię sobie już radzić”.

Shawn: „Frustrują mnie lekarze, którzy mówią mi, że przy cukrzycy typu 1 nie ma problemów ze schudnięciem (hm, czy ktokolwiek pamięta, że aby wyjść z hipo należy JEŚĆ?). Chciałbym móc usiąść przy stole i nie martwić się obliczaniem ilości węglowodanów, które mam zamiar zjeść, zastanawianiem się jaka ilość tłuszczu ma wpływ na wchłanianie całego posiłku i jaki bolus ustawić”.

Lynn: „Zmiana przyzwyczajeń, jakie się miało przez 50 lat JEST ciężka. Nikt w moim wieku nie mówi o typie 1, a ludzie uważają, że tak naprawdę wiem więcej, ponieważ choruję właśnie na cukrzycę typu 1 – wydaje im się, że mam ją od zawsze. Nikogo nie interesuje odszukanie możliwych czynników wywołujących typ 1 u osób starszych”.

Co im pomogło?

lhumble/stock.xchngPonieważ jest to choroba przewlekła, ludzie szukają sposobów jak sobie z nią radzić i jak powrócić do normalnego życia. Istnieje naprawdę olbrzymia ilość nowych informacji, technik, sprzętu oraz metod leczenia, które dostępne są dla wszystkich, u których stwierdzono cukrzycę typu 1. Czasami potrzeba trochę czasu, aby to wszystko ogarnąć. Może się wydawać, że życie nigdy nie wróci do normalności. Jak podkreślają nasi czytelnicy: jest to proces. I wymaga czasu.

Ryan: „Po trzech latach nadal się uczę i przyzwyczajam do życia ze wszystkimi niedogodnościami, które ta choroba wprowadza, ale zawsze mogłoby być gorzej. Przynajmniej da się to kontrolować”.

Sue: „Na szczęście w szpitalu rejonowym znalazłam wspaniałych ludzi zajmujących się cukrzycą, którzy okazali się cudownymi pomocnikami, nauczycielami i doradcami. I znalazłam też forum o cukrzycy, dzięki któremu w końcu mam grupę ludzi rozumiejących mój problem”.

Podsumowując, każdy, kto brał udział w pisaniu tego artykułu, znalazł jakieś pozytywy, na których mógł się skupić, przez co diagnoza nie była tak przygnębiająca. Ciężko jest znaleźć dobre strony choroby przewlekłej. Cukrzyca w szczególności jest złożoną chorobą, która wymaga praktycznego podejścia każdego dnia. A jednak mimo tego nasi czytelnicy udowadniają, że istnieją dobre strony związane z tą druzgocącą diagnozą. Każdy znajduje swoje własne pozytywy w tej sytuacji. Istotne jest, aby znaleźć równowagę i spokój pomimo wszystkich wyzwań.

Jakie są te pozytywy?

Colette: „Jestem zachwycona, że istnieje taka strona o tej chorobie. Ciężko jest nie-diabetykowi zrozumieć czujność i ciągłą potrzebę pozytywnego nastawienia”.

CH: „Dobra strona cukrzycy: doprowadziła do tego, że jem lepiej i bardziej o siebie dbam; więcej też ćwiczę. Większość informacji jest na wyciągnięcie ręki, wystarczy tylko poszukać; zdaję sobie sprawę, że cukier uzależnia i powoduje gorsze samopoczucie (jednak nadal go kocham)”.

Greg: „Plusem jest to, że nie można prosić o lepszą przewlekłą chorobę. Nauczyła mnie ona dyscypliny, samowystarczalności i doceniania opieki medycznej na najwyższym poziomie oraz nieustannej potrzeby pomocy od osób bliskich. Moja metoda leczenia bardzo się opłaciła. Mam 56 lat, wyglądam o wiele młodziej i nie mam żadnych uszkodzeń ciała. Jeżeli ja to mogłem zrobić, każdy może”.

I na zakończenie słówko ode mnie: osobiście z ręką na sercu mogę powiedzieć, że da się znaleźć optymistyczne strony życia z cukrzycą. Wydaje mi się, że gdybym jej nie miała, to byłabym … gruba. Od dziecka byłam przyzwyczajana do jedzenia wydzielonych porcji i teraz też zanim coś włożę do ust, chwilę się zastanawiam. I dzięki temu jem mniej i mniej potraw mnie kusi.

A taką super pozytywną informacją jest ta, że ciąże u kobiet z cukrzycą przebiegają spokojniej, a dzieci rodzą się zdrowsze, a to dlatego, że „słodkie” kobiety bardziej o siebie dbają i zanim zajdą w ciążę solidnie się do niej przygotowują.

Dzielcie się swoimi pozytywami. Tak miło się o nich czyta, prawda?

tłumaczenie: Monika Szurdyga

Źródło: adultstype1 z dnia 21 grudnia 2007r.
zdjęcia: stock.xchng,

11 KOMENTARZE

  1. Trzeba zmagać się z tą chorobą aby ją zrozumieć, a najgorsze jest to,że ludzie nie mają świadości co to za choroba i jak z nią żyć.

  2. Niestety co napisano o cukrzycy typ1 u dorosłych to prawda , mało informacji ,znajomi przyjaciele nie rozumią że dorosły może zachorować , czasami Cię nawet potrafią obrazić niż zrozumieć.Dobrze że mogę polegac na mężu i dzieciach .Zachorowałam w wieku 54 lat,nagle wyniki były wcześniej prawidłowe ,ostatni pomiar cukru 7 czerwca 74mg a 19 czerwca szpital stan agonalny ,odwodnienie ,wyzerowanie z elektrolitów.W szpitalu też lekarz prowadzący zarzucał mi że chodziłam z cukrzycą 15 lat co oczywiście było bzdurą.Dopiero jak wyszłam ze szpitala zrobiłam badanie na peptyd C i niestety poziom o,973 betakomórki trzustki nie produkują insuliny i było wiadomo że to cukrzyca 1. Takie badanie to szpital powinien zrobić a nie miec do mie pretesję że zachorowałam.Niepotrzebuję litości ale zrozumienia ,pozdrawiam Maria

  3. Proszę o pomoc !

    Kto mi powie ile by mogła kosztować taka pompa ???
    Jak co to proszę pisać na moje GG10146406:D:D:D
    Jest to dla mnie bardzo ważne , ponieważ mam już dosyć robienia sobie zastrzyków 🙁
    Pozdrawiam serdecznie 🙂

  4. Jestem matką dziecka chorego na cukrzycę typ 1 i uważam,że życie zmienia się diametralnie. Czuwanie non stop i niestety nietolerancja wszkole. Mam wrażenie,że z mojego dziecka (2 klasa podstawówki) robią debila. Jest to ciężkie do przedstawienia. Nauczyciele myślą,że on jest upośledzony i czasami dają mu fory. A ja tego nie chcę.!

  5. Weroniko kochana ,ja weszłam trochę za późno na tę stronę,ale uważam,że osobom dorosłym pompa insulinowa jest zbyteczna,a nawet może zawadzać. Patrząc z perspektywy mojego dziecka ,to ja i moi starsi synowie nie chcieliby być „uwiązani” do pompy. To nie jest miód…Pozdrawiam i pozostawiam pod rozwagę

  6. izabela, co do Twojego pierwszego komentarza, to wydaje mi się, że dużo zależy od uświadomienia nauczycieli i ich podejścia. ja zachorowałam w I klasie i w krótkim czasie okazało się, że koleżanka nie chciała ze mną siedzieć w jednej ławce… rodzice tej dziewczynki musieli jej coś naopowiadać, bo przecież 7-letnie dzieci nie wiedzą co to jest cukrzyca. później moja mama rozmawiała z wychowawczynią i „nietolerancja” jakoś zniknęła.

    a co do pompy u dorosłych, to absolutnie się z Tobą nie zgadzam. jestem dorosła i nie wyobrażam sobie życia na penach. czasami nie da się wyrównać cukrzycy przy pomocy penów. a pompa już na pewno jest niezbędna dla kobiet w ciąży, a to przecież też dorosłe osoby. tylko rząd nie widzi potrzeby i nie refunduje ani pomp, ani nawet wkłuć osobom powyżej 18-go roku życia.

  7. Izabelo! Ty i Twoi synowie moze nie chcielibyście być „uwiązani” do pompy, ale wielu ludziom (w głównej mierze dorosłym a nie dzieciom) pompa ma słuzyć uzyskaniu lepszych wyników leczenia i uchronienia ich od powikłań, w sytuacji gdy inne metody leczenia nie dają zadowalającego wyrównania. A czy Ty myślisz, że Twoje dziecko wiecznie będzi dzieckiem? Każdy z nas kiedys był dzieckiem. Czy myślisz, że cukrzyca Twojego dziecka stanie się „dorosła” gdy skończy ono 18 lat? I co wtedy nie będzie potrzebowało pompy? A ja sobie nie życzę by moje składki szły na finansowanie pomp i wkłuć ani Twojego ani żadnego innego dziecka! Kto dał Ci prawo wyrokowania czy dorosłym pompa jest zbyteczna czy nie? Jeśli to nie jest taki miód to dlaczego pozwalasz by Twoje dziecko korzystało z pompy? Ja choruję już 38 lat na cukrzycę (od drugiego roku zycia) i nie stać mnie ani na pompę ani na finansowanie wkłuć. Czy Ty myślisz że moja cukrzyca jest łagodniejsza od cukrzycy Twojego i innych dzieci? Jesteś w wielkim błędzie!

  8. Mój (teraz) 3 letni synek został zdiagnozowany niedawno z cukrzycą 1 do tej pory nie mogę się z tym pogodzić. Chiałam się zapytać szczególnie Moniki i Gosi Jak sobie radzą i jaki jest ich stan zdrowia, bardo się boję jak mój syn będzie sobie radził za 30 -50 lat.
    Pozdrawiam wszystkich serdecznie

  9. aneto, diagnoza u tak małego dziecka (choć w sumie to chyba u każdego) to niesamowity szok, przede wszystkim dla rodziców. ale to właśnie w rękach rodziców leży cała odpowiedzialność. to od Was zależy jak dziecko będzie traktowało cukrzycę w przyszłości. na początku najważniejsze jest odpowiednie ustawienie dawek insuliny i poszukanie jak najlepszej metody leczenia, czyli decyzja: peny czy pompa. Z tego co wiem, nawet u takich maluchów pompa zdaje egzamin. ale jeśli na penach cukry są wyrównane, to wydaje mi się, że nie ma co ich zamieniać na peny. najważniejsze, żeby wyrównanie było dobre: brak dużych skoków cukru, szybkie opanowywanie hiperglikemii, szybka reakcja na hipoglikemię – to z pewnością pomoże zapobiec powikłaniom w przyszłości. bo to właśnie powikłania są największą zmorą cukrzyków. a dla pocieszenia mogę napisać, że mimo iż moja cukrzyca nie była dobrze wyrównana, to powikłań nie mam (a żyję „na słodko” już 27 lat). być może to sprawa indywidualna, zależna od organizmu, być może to zasługa terapii TFXem (napisałam o tym cały artykuł) – tego nikt nie wie. mam nadzieję, że tak już zostanie i za kilkadziesiąt lat będę wesołą, słodką babcią 😉
    życzę Ci dużo wytrwałości, cierpliwości i tego, abyś na swojej drodze spotkała tylko mądrych, oddanych pacjentowi lekarzy! a dla Twojego synka: dużo zdrowia i idealnych cukrów!

  10. hej ja na cukrzyce zachorowałam w wieku 12 lat kiedy pierwszy raz poszłam do szkoły z glukometrem to wszyscy byli ciekawi co to jak tym się obsługuje ja nie narzekałam mnie traktowali normalnie w szkole.nawet można powiedzieć że byłam w kręgu zainteresowań u moich kolegów i koleżanek .teraz mając 23 lata czasem mam dość tej choroby po prostu jestem zmęczona nią ale daje rade zastanawiam się czy nie spróbować na pompie raz byłam i mnie zawiodła bo miałam gorsze cukry niż na penach ale pewnie dlatego ze miałam wypożyczoną w okresie dojrzewania ale mam nadzieje że przekonam rodziców bo po prostu mam za duże sińce po insulinie i zrosty też są okropne pozdrawiam wszystkich słodziaków trzymajcie się cieplutko 🙂
    hej jak ktoś chce pogadać to mój gg: 23082303

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Please enter your comment!
Please enter your name here

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.